Emma Roos » the blog

Masthead header

En annorlunda resa

För en vecka sedan träffade jag Malte & Widar, två vackra pojkar vars öde berör mig djupt i hjärtat. När jag var hos familjen såg jag den starka kärlek som finns hos dem och jag hoppas att även ni kan se den genom mina bilder. Men först familjens berättelse:

Den 31 juli 2009 kom han, vår son. Det barnet som inte kunde bli annat än perfekt, en produkt gjord av oss, lite av mig och lite av dig.

Vi hade pratat mycket om hur det skulle bli med våra barn, vad vi ville ge dem av livet, förbereda dem för självständigheten, pratat om vad vi ville ge dem från oss själva men också vad som skulle bli en gåva från oss de unika som bara en mamma och pappa kan ge sina barn.

När Malte var runt 2 månader så blev han sjuk av RS virus, vi blev inlagda något dygn på Östra och jag förbannande mig själv för att jag gått genom Nordstan med honom, det var säkert där han blivit smittad. Jag som fnyst åt att man inte skulle ha spädbarn med sig in i butiker, hur nojig får man bli, egentligen. Den 7 november skulle vi åka efter svärföräldrarna till Italien och överraska farmor som åkt dit för att fira sin 60 års dag. På fredagen den 6/11 åkte jag till barnmottagningen för att kolla upp förkylningen som jag inte riktigt gett med sig ännu, bara en koll så att det skulle vara ok att åka. Det besöket slutade med en akutremiss till Drottning Silvias barnakut och en veckas inläggning och utredning och en massa information om hur det var ställt med vårt perfekta barn, som nu var defekt.

Via en MR röntgen så kunde vi se en missbildning på lillhjärnan, hjärnbalken och även vissa defekter på stora hjärnan. Läkarna sa att detta med största sannolikhet, utan att kunna vara helt säkra, berodde på att Malte fått en hjärnblödning under graviditeten, i mitten av graviditeten. Blödningen innebar att den slog ut den fortsatta utvecklingen av lillhjärnan. De tog en massa olika prover på Malte och vissa visade positivt och andra var mer oroväckande. Eftersom proverna visade så olika så kunde de inte riktigt ge svar, utan tiden skulle få utvisa. Värsta scenariot var att han inte skulle överleva sin 1 årsdag och det bästa scenariot var… ja det vet jag inte riktigt, överlevnad?

Vi märkte att Malte började halka efter jämnåriga i deras utveckling. Han tog inte ögonkontakt, grep inte efter saker eller hade någon balans för att kunna komma upp i sittande ställning. Inte ens i vagnen kunde han sitta utan bara halkade åt sidan. Han började heller inte äta som de andra utan halkade efter i sin utvecklingskurva. Barn i hans ålder började få rutin på dygnen, inte Malte. Han sov väldigt lite, några få timmar i streck och vaknade ofta och var vaken länge på nätterna. Vi fick kontakt med habiliteringen och började prata sond med dem, som skrev remiss för knappoperation. I februari 2010 blev Malte svårt sjuk igen och åkte in på sjukhus, han hade då avmagrat så mycket att de satte nässond i väntan på knappoperation. I tre månader satt den sonden, eller snarare åkte upp och ner av ständiga kräkningar då Malte tyckte den, av naturliga skäl, var extremt obehaglig. Vi fick svårare och svårare att få i honom mat och han blev mer och mer spänd. Han sov otroligt dåligt på nätterna vilket var grymt påfrestande för oss som familj.

Efter en hel del tjatande, då jag hade behov av att få sätta mig själv i något slags fack i vad för familj vi var så fick Malte så småningom en CP diagnos, dyskenetisk CP. Via hemsidor, maillistor och trådar på facebook så fick vi snart ett sammanhang att tillhöra och jag tog kontakt med en familj i Småland som hade en flicka i Maltes ålder med liknade symptom och problematik.

Livet var uppochner, sorg, skuld, skam, leva-överleva, vaken nätter och utanförskap. På något sätt så orkade vi igenom det där. Malte började så småningom i förskola och vi fick beviljat avlösare i hemmet 5 timmar i veckan och så skolade vi in honom på korttidsboende. Vi fick en vardag som vi kunde acceptera, klara av att hantera och normalisera.

Jag kan komma ihåg den där känslan av att ha kontroll över känslorna, att känna att livet är ok, vi kan hantera och leva med Malte och det livet vi får med honom. Det blir inte riktigt som vi tänkt, det blir annorlunda, en annorlunda resa i livet med olika destinationer.

Då kom tankarna på att göra ett nytt försök till att få det där som vi egentligen önskade, ett normalt barn, ett barn som kunde titta på oss, sitta, gå, äta och prata. Ett barn som kunde trotsa, önska sig saker, ett barn som kunde sova över hos farmor, åka till mormor och göra utflykter med morbror. Ett barn som inte bara skulle tillfredsställa våra behov utan även personer i vår omgivning.

Hos doktorn så sas det att de inte till 100% kunde utesluta något genetiskt, MEN det är så osannolikt. Risken att nästa barn skulle drabbas av en blödning också är obefintlig. Under hela graviditeten så fick vi lov att göra massa prover och ultraljud för att hålla koll på utvecklingen. Vi som vägrar vara nojiga bestämde oss för att det här skulle bli bra och lita på att sannolikheten för att nästa barn skulle vara drabbat av något var så minimal att det skulle vi inte oroa oss för.

Efter 1 dygn med lillebror Widar så förstod vi att allt inte var som det skulle. Frågan var bara vad det var… Widar började sitt liv på hjärtintensiven, 14 dagar innan vi fick åka hem. Han åkte hem med diagnos arytmi och medicinerades 3 gånger per dygn för detta. För 80% av alla barn som fick denna diagnos så växte problemet bort under första levnadsåret. Vi var inte speciellt oroliga under de där 14 dagarna, ett hjärta gick ju att reparera eller byta ut i värsta fall, de vi var oroliga för var hjärnan.

Maltes doktor lovade att ha kontinuerlig uppföljning av Widars utveckling så vi åkte hem med oro, ångest, glädje, sorg, skam, skuld, kärlek och total utmattning.

Allt eftersom tiden gick kunde vi se en tydlig skillnad mellan våra söner då Widar utvecklades på ett mer positivt sätt än Malte. Dessvärre fanns den alltför tillförlitliga magkänslan där som en ständigt påminnande skugga, det är något som inte stämmer. Vi gjorde ständiga, medvetna eller omedvetna, jämförelser med barn i hans ålder för att lugna och stilla vår oro, men med tiden blev det allt svårare att ta in att han inte följde en normal utvecklingskurva framförallt motoriskt och kognitivt.

Tidigt i höstas (2012) fick vi ny diagnos, på båda pojkarna, Ponto Cerebellär Hypoplasi, typ 2. Det är verkligen ingen uppmuntrande läsning om diagnosen och prognosen är inte ett långt och lyckligt slut, utan snarare att de förhoppningsvis lever sina barnaår. Det är väldigt få barn i världen som har denna diagnos, ca ett par hundra. Via facebook har vi kommit i kontakt med andra familjer som har barn med PCH diagnoser.

Vi kommer aldrig få veta när eller hur själva döden kommer att besöka oss, vi vet bara att vi kommer, med all sannolikhet, överleva våra barn. När vi sitter på det ena barnets begravning så vet vi att vi kommer behöva göra om samma sak för nästa. Att tänka dessa tankar innebär mycket ångest och sorg. Vi vet att vi inte kan leva i vardagen med detta i tankarna och försöker därför leva här och nu. I vardagen har vi många glädjestunder. Ett leende är inte lika självklart från våra barn som från andra, en stund med samspel är unikt. Att få komma på, planera och uppleva stunder, aktiviteter som uppskattas av pojkarna ger energi att klara av vardagens alla tråkiga måsten.

Vi har två underbara barn som ger oss föräldrar och våra närmaste en enorm glädje på sitt speciella sätt en glädje som kommer leva vidare då barnen inte längre finns vid vår sida.

Ett stort tack för att jag fick dela denna dag med er ♥

Vill ni veta mer? Här är en länk till familjens blogg, gå gärna in och ge familjen lite styrka och kärlek.

Back to top|Contact me

My first photo session for Essence Vitae

Essence Vitae is a project started by photographers, for families with small children were one of the family members is suffering from a life threatening illness. Essence Vitae is an expression that was created by us exclusively for this project. Vitae means “life” in Latin and essence, we translate into “the essentials”, which means: The most important thing in life. Please visit our website to read more about the project. Founder of the project is Juliana Wiklund, please check out her website as well.

I met Sixten and his family in the beginning of May. Sixten was diagnosed with Leukemia in August 2010 and was started on a two and a half year treatment with chemotherapy and steroids. I was deeply touched by Sixten and his family. It was a pleasure to photograph you, I was filled with joy and love when I left, my thoughts go out to you all. Here is the story about Sixten told by his parents (written in Swedish):

“Det var den 3 augusti 2010 och sista semesterveckan för mig innan Sixten skulle skolas in på dagis veckan efter och min semester skulle övergå till två veckors pappaledighet. Vi var mitt uppe i ett utbygge av vårt minimala hus. Jag minns tydligt dagen då det hela började. Jag stod och grämde mig över att jag inte hade tillräckligt med virke för att slutföra den sista golvregeln i bjälklaget för utbygget. Min sambo Anna var under tiden iväg på 18- månadskontroll med Sixten. Inget som jag funderat särskilt mycket över då allt hade gått som på räls vad beträffar tidigare kontroller. Jag beslöt mig för att såga upp en golvbjälke av virke som jag hade liggande. Precis när jag lagt denna bjälke på plats kom Anna och Sixten tillbaka från Vårdcentralen. Anna såg uppjagad ut, vilket nödvändigtvis inte alltid är något att själv bli uppjagad över. Jag frågade hur det hade gått och Anna började gråta och sa att läkaren på vårdcentralen sagt åt henne att packa en väska och omedelbart åka till akuten på drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Hon hade fått ett kuvert av läkaren som skulle överlämnas till akutpersonalen. Jag började fundera på vad detta kan röra sig om, men ansåg att det inte kan vara så akut, pojken är ju pigg och verkar vara vid gott mod. Jag plockade därför ihop alla verktyg värda att skydda för eventuellt regn etc. och låste förråd och källare utan ha någon direkt panik vad gäller att komma iväg fort.

Efter cirka 20 minuter hade vi fått ihop en väska och satt i bilen på väg till akuten. Först nu frågade jag vad som fanns i kuvertet. Anna gav mig lappen och vi förstod utifrån den och läkarens muntliga utlåtande att det var något som var riktigt illa med Sixtens blodvärden. Dessutom hade vi noterat små röda utslag som läkaren identifierade som petekier. Vi förstod inte mycket av detta just då, men tillräckligt för att misstänka att det kunde röra sig om någon typ av blodsjukdom, i värsta fall leukemi. Vi hoppades dock på ett virus som läkaren nämnt som kunde ge dessa symtom. Väl på sjukhuset togs vi snabbt om hand eftersom de hade blivit förvarnade om vår ankomst. Den första sjuksköterskan som vi mötte, som dessutom verkade erfaren genom sin ålder var övertygad om att det rörde sig om det här viruset som kunde påverka blodvärdena och trodde inte att det var något allvarligare än så, det vågade vi dock inte lita på utan avvaktade läkarens bedömning. Innan vi hade kommit dit skulle det tas prover vilket inte var det lättaste då Sixten var ”svår” att sticka, vilket resulterade i att narkospersonal fick tillkallas och slutligen sticka honom i foten där det fanns kärl som gick att sticka i. Läkaren envisades dessutom med att det skulle sättas dropp, vilket irriterade oss eller åtminstone mig eftersom detta gjorde att Sixten skulle behöva plågas av ännu mer sprutor och stick.

Någon gång kring midnatt kom akutläkaren in och talade om för oss att han var tämligen övertygad om att Sixten hade någon typ av Leukemi. Jag vet inte om det var hans sätt att säga det på eller budskapet i sig som fick mig att känna att denna läkare var en ytterst obehaglig person, troligen budskapet och chocken. I väntan på vidare besked hamnade vi på medicinavdelning 324. Personalen var fantastisk där, det minns jag trots omständigheterna. Eftermiddagen efter hamnade vi på Barnonkologen avd 322, ”BARNCANCERCENTER”, man trodde inte det var sant att man skulle hamna där. Namnet skrämmer ju skiten ur en, men namnet fanns ju i hissen redan på väg till avdelning 324 eftersom 322 ligger 2 våningar under. Redan då bävade vi för tanken att hamna där.

Väl där träffade vi diverse läkare som verkade trovärdiga och vana vid situationen, det gjorde att det var lite lättare att börja acceptera situationen, dvs. att Sixten hade någon typ av blodcancer, vad visste vi dock inte. Eftersom de var relativt säkra på att det rörde sig om någon typ av leukemi startade de den standardiserade behandlingen direkt, Kortison oralt och cellgifter i ryggmärgsvätskan. Det mättes salter i urinen och opererades in Central venkateter (CVK). Efter att Sixten kräktes rakt ut när vi försökte få honom att svälja kortisonet lät vi oss gå med på att en sond nog var den bästa lösningen. Efter detta hade Sixten inte bara en slang från CVK:n, utan även sondslang, alltså två slangar. Detta minns jag kändes förjävligt, från en glad liten pojke, tillsynes frisk, till att nu vara en drogat och slangförsett litet vitt spöke, hur fan kunde det bli så här frågade jag mig ett otal gånger. Det fanns två Sixten Abrahamsson-journaler visade det sig då han på något sätt blivit inskriven två gånger… Kunde det vara så att det var en annan Sixten Abrahamsson som var sjuk och att det var ett misstag? Den möjligheten kändes stundtals mer sannolik än sanningen. 70 barn per år får leukemi i Sverige, hur stora är oddsen att min lille son skall få det? Varför plockade jag inte drömvinsten på lotto istället, är ju säkert mer sannolikt än detta. Vi blev kvar fem dygn, åkte hem, blev kvar i fem dygn, Sixten fick feber, in igen i sju dygn och så här höll det på mer eller mindre under den intensiva startbehandlingen. Efter ett par veckor började man acceptera läget och tänka utifrån det, dvs. hur fan tar vi oss ur detta, vad har vi framför oss?

Under veckorna som kommer får vi diverse provsvar och besked angående Sixtens sjukdom, det rör sig om Pre B-ALL orsakat av t12;21-mutation, något som ur ett behandlingsperspektiv skall vara positivt enligt läkaren. T12;21-mutation, vad sjutton är det? det är alltså kromosom 12 och 21 som bytt svans med varandra vilket skett under graviditeten. Har man denna mutation är risken för att utveckla Leukemi långt större än normalt, närmare bestämt 1/100. Sixten har alltså dels mutationen och dels oturen att vara en av dessa 1/100, helt jävla osannolikt. Varför mutationen uppstår är som mycket annat dolt i viss dimma. Klart är dock att bensen och joniserad strålning har påverkan. Ja, vi bor ju mindre än 15 km från ett kärnkraftverk och bensen finns det ju gott om i oljebaserad färg, bensin etc… Snart droppar man dock den typen av funderingar eftersom det förefaller rätt lönlöst.

Något som tog emot för mig var att informera min chef, det kändes som att eländet blev mer verkligt när man går ut med det på något underligt vis. När väl detta var gjort var nästa uppförsbacke att gå till jobbet, jag beslutade mig i samråd med Anna att jobba 2-3 dagar i veckan och så blev det. Detta kan jag verkligen rekommendera eftersom det låter en ha kontakt med den ”normala” verkligheten. Jag började jobba redan veckan då Sixtens inskolning skulle vara klar, alltså samma startdatum som varit om inte Sixten skulle blivit sjuk. Jag fick ett mycket stort stöd och förståelse från min arbetsgivare och framförallt kollegor. På något vis öppnar sådana här händelser dörrar, människor sänker garden eftersom du kommer helt oskyddad emot dem, det var för mig en intressant lärdom. Rådet till gemene man är alltså sänk garden och var dig själv även i professionella sammanhang, det lönar sig. Naturligtvis är det ju inget vidare för den som går hemma och inte får någon annan input under dagarna än att fundera över sjukdomen, som var fallet för Anna. Så här i efterhand är nog rådet att om ni är två, jobba några dagar i veckan vardera så blir det nog lättare att undvika att gräva ner sig för mycket i eländet.

Under de första 6-7 månaderna led Sixten hårt av alla biverkningar, hans slutade gå och han slutade äta. Som tur är kan sonden användas för att m.h.a av sprutor trycka i honom sondvälling. Detta blir ett intressant tillskott till de dagliga rutinerna då det går åt fantastiska mängder sprutor varje dag för att få i honom det dagliga behovet.

Efter cirka 8 månader plockades en medicin bort helt enligt schema, PEG ASP. Det är något hormon som framställts syntetisk av genmanipulerade e-coli bakterier och som blockerar ett protein som cancercellerna behöver för tillväxt. I samband med detta piggnade Sixten till något fantastiskt och kan nu 10 månader efter behandlingsstart både gå och äta själv igen. Det är en fantastisk lättnad som förälder att se sitt barn må bättre med egna ögon, dvs. inte bara labbvärden på ett papper. Samtidigt vet man att om han mår ”för bra” så behöver han högre dos av cellgift, detta eftersom behandlingen går ut på att hålla blodvärden nedtryckta för att hämma återväxt för cancercellerna. Det är därför svårt att ensidigt glädjas åt upptåg som uppvisar en pigg liten kille.

Studier är ständigt pågående i leukemibehandlingen, något som vi upplevde som lätt skräckinjagande då du som förälder förväntas ta ställning till om ditt barn skall ingå i studie X som består i 50% chans att ditt barn får full dos enligt behandlingsplan eller halverad dos enligt studien. Det hela görs mer komplext genom att medicinen är farlig (därav intresset att undersöka effekterna av att minska den). Vi upplevde detta som beslut omöjlig att ta ställning till och slutligen deltog vi i samtliga studier och lät vår vän slumpen avgöra. Slumpen var ju ändå den som satt oss i skiten från början så att säga.

Att leva med Sixtens sjukdom, nja det vill man ju inte göra för alltid. Man vill ju att han skall bli frisk, vilket är målet med behandlingen. När det var som värst fick vi dock glädja oss åt det lilla, t.ex. att han smakade på sin tidigare favoritdryck vällingen, eller att det bara var åtta gånger kvar av den hemska medicinen efter denna behandling. Man hittar nog ofta sätt att ”räkna ner” så länge det går åt rätt håll. Man lär känna en hel del fantastiska människor och kämpar under sjukhusvistelserna, hos dessa fann vi det stöd som ingen annan som inte befinner sig i situationen kan ge. Många fantastiska små kämpar och föräldrar, tyvärr går det inte alltid bra för alla, vilket kan vara mycket tungt att hantera. Carpe diem är för de som drabbats av barncancer inte bara en klyscha, men det krävs nog något traumatiskt likt cancer för att på riktigt förstå innebörden i frasen.”
Tobias, Sixtens pappa

“Jag minns inte så mycket av den första tiden det var som en skitdålig film som man bara ville skulle ta slut. Jag hade just fått reda på att vi väntade ett till barn och mycket tankar och frågor for runt i huvudet.
Sixten är en fantastisk glad kille med mycket humor trots sin ringa ålder. Det senaste året har vart jobbigt men också varvat med mycket kärlek och goa skratt. Vi har ju fått mycket tid tillsammans som vi inte skulle haft om allt vart normalt. Sixten har nu fått en liten syster; en Mollie. Allt har gått bra och det har vart skönt att få fokusera på något positivt och så småningom kommer de att få roligt tillsammans.

Att Sixten är sjuk är en del av vår vardag och små barn anpassar sig lätt, så slangar och att bo på sjukhus till och från har inte vart något som han själv tyckt vart konstigt det har bara varit så. Vi har hela tiden försökt att varva våra sjukhusvistelser med roliga saker när det gått, som att vara på den fantastiska lekterapin som har mycket roliga aktiviteter för barnen. Lånat mycket film och böcker på biblioteket, pysslat osv.

Idag mår Sixten bra och då gör vi det med. Vi har svårt att planera saker då vi inte vet hur morgondagen ser ut, så är vi sugna på att göra något så gör vi det idag. Lycka är att få vara tillsammans. Stort tack till underbara fotografen Emma Roos som ville komma och fota oss och ge oss dessa fantastiska bilder på vår lilla familj.”
Anna, Sixtens mamma

SixtenSixtenSixtenSixtenSixtenSixtenSixtenSixtenSixten

Emma Andersson - Riktigt duktig fotograf är du! Verkligen jätte fina bilder som säger mer än tusen ord. Bra där! :-)

Eva - Glädje, sol och vara tillsammans! Kloka ord att leva i stunden!

Emma - Ja verkligen :)

Sara Brodén - Vilka fantastiska bilder du tagit…du är verkligen duktig!
Berörs enormt av historien och kan inget annat än att önska familjen all lycka. Känner igen sååå mycket av allt detta hemska och tankarna som snurrar.

Kram från Sara och Alice

Back to top|Contact me