För en vecka sedan träffade jag Malte & Widar, två vackra pojkar vars öde berör mig djupt i hjärtat. När jag var hos familjen såg jag den starka kärlek som finns hos dem och jag hoppas att även ni kan se den genom mina bilder. Men först familjens berättelse:
Den 31 juli 2009 kom han, vår son. Det barnet som inte kunde bli annat än perfekt, en produkt gjord av oss, lite av mig och lite av dig.
Vi hade pratat mycket om hur det skulle bli med våra barn, vad vi ville ge dem av livet, förbereda dem för självständigheten, pratat om vad vi ville ge dem från oss själva men också vad som skulle bli en gåva från oss de unika som bara en mamma och pappa kan ge sina barn.
När Malte var runt 2 månader så blev han sjuk av RS virus, vi blev inlagda något dygn på Östra och jag förbannande mig själv för att jag gått genom Nordstan med honom, det var säkert där han blivit smittad. Jag som fnyst åt att man inte skulle ha spädbarn med sig in i butiker, hur nojig får man bli, egentligen. Den 7 november skulle vi åka efter svärföräldrarna till Italien och överraska farmor som åkt dit för att fira sin 60 års dag. På fredagen den 6/11 åkte jag till barnmottagningen för att kolla upp förkylningen som jag inte riktigt gett med sig ännu, bara en koll så att det skulle vara ok att åka. Det besöket slutade med en akutremiss till Drottning Silvias barnakut och en veckas inläggning och utredning och en massa information om hur det var ställt med vårt perfekta barn, som nu var defekt.
Via en MR röntgen så kunde vi se en missbildning på lillhjärnan, hjärnbalken och även vissa defekter på stora hjärnan. Läkarna sa att detta med största sannolikhet, utan att kunna vara helt säkra, berodde på att Malte fått en hjärnblödning under graviditeten, i mitten av graviditeten. Blödningen innebar att den slog ut den fortsatta utvecklingen av lillhjärnan. De tog en massa olika prover på Malte och vissa visade positivt och andra var mer oroväckande. Eftersom proverna visade så olika så kunde de inte riktigt ge svar, utan tiden skulle få utvisa. Värsta scenariot var att han inte skulle överleva sin 1 årsdag och det bästa scenariot var… ja det vet jag inte riktigt, överlevnad?
Vi märkte att Malte började halka efter jämnåriga i deras utveckling. Han tog inte ögonkontakt, grep inte efter saker eller hade någon balans för att kunna komma upp i sittande ställning. Inte ens i vagnen kunde han sitta utan bara halkade åt sidan. Han började heller inte äta som de andra utan halkade efter i sin utvecklingskurva. Barn i hans ålder började få rutin på dygnen, inte Malte. Han sov väldigt lite, några få timmar i streck och vaknade ofta och var vaken länge på nätterna. Vi fick kontakt med habiliteringen och började prata sond med dem, som skrev remiss för knappoperation. I februari 2010 blev Malte svårt sjuk igen och åkte in på sjukhus, han hade då avmagrat så mycket att de satte nässond i väntan på knappoperation. I tre månader satt den sonden, eller snarare åkte upp och ner av ständiga kräkningar då Malte tyckte den, av naturliga skäl, var extremt obehaglig. Vi fick svårare och svårare att få i honom mat och han blev mer och mer spänd. Han sov otroligt dåligt på nätterna vilket var grymt påfrestande för oss som familj.
Efter en hel del tjatande, då jag hade behov av att få sätta mig själv i något slags fack i vad för familj vi var så fick Malte så småningom en CP diagnos, dyskenetisk CP. Via hemsidor, maillistor och trådar på facebook så fick vi snart ett sammanhang att tillhöra och jag tog kontakt med en familj i Småland som hade en flicka i Maltes ålder med liknade symptom och problematik.
Livet var uppochner, sorg, skuld, skam, leva-överleva, vaken nätter och utanförskap. På något sätt så orkade vi igenom det där. Malte började så småningom i förskola och vi fick beviljat avlösare i hemmet 5 timmar i veckan och så skolade vi in honom på korttidsboende. Vi fick en vardag som vi kunde acceptera, klara av att hantera och normalisera.
Jag kan komma ihåg den där känslan av att ha kontroll över känslorna, att känna att livet är ok, vi kan hantera och leva med Malte och det livet vi får med honom. Det blir inte riktigt som vi tänkt, det blir annorlunda, en annorlunda resa i livet med olika destinationer.
Då kom tankarna på att göra ett nytt försök till att få det där som vi egentligen önskade, ett normalt barn, ett barn som kunde titta på oss, sitta, gå, äta och prata. Ett barn som kunde trotsa, önska sig saker, ett barn som kunde sova över hos farmor, åka till mormor och göra utflykter med morbror. Ett barn som inte bara skulle tillfredsställa våra behov utan även personer i vår omgivning.
Hos doktorn så sas det att de inte till 100% kunde utesluta något genetiskt, MEN det är så osannolikt. Risken att nästa barn skulle drabbas av en blödning också är obefintlig. Under hela graviditeten så fick vi lov att göra massa prover och ultraljud för att hålla koll på utvecklingen. Vi som vägrar vara nojiga bestämde oss för att det här skulle bli bra och lita på att sannolikheten för att nästa barn skulle vara drabbat av något var så minimal att det skulle vi inte oroa oss för.
Efter 1 dygn med lillebror Widar så förstod vi att allt inte var som det skulle. Frågan var bara vad det var… Widar började sitt liv på hjärtintensiven, 14 dagar innan vi fick åka hem. Han åkte hem med diagnos arytmi och medicinerades 3 gånger per dygn för detta. För 80% av alla barn som fick denna diagnos så växte problemet bort under första levnadsåret. Vi var inte speciellt oroliga under de där 14 dagarna, ett hjärta gick ju att reparera eller byta ut i värsta fall, de vi var oroliga för var hjärnan.
Maltes doktor lovade att ha kontinuerlig uppföljning av Widars utveckling så vi åkte hem med oro, ångest, glädje, sorg, skam, skuld, kärlek och total utmattning.
Allt eftersom tiden gick kunde vi se en tydlig skillnad mellan våra söner då Widar utvecklades på ett mer positivt sätt än Malte. Dessvärre fanns den alltför tillförlitliga magkänslan där som en ständigt påminnande skugga, det är något som inte stämmer. Vi gjorde ständiga, medvetna eller omedvetna, jämförelser med barn i hans ålder för att lugna och stilla vår oro, men med tiden blev det allt svårare att ta in att han inte följde en normal utvecklingskurva framförallt motoriskt och kognitivt.
Tidigt i höstas (2012) fick vi ny diagnos, på båda pojkarna, Ponto Cerebellär Hypoplasi, typ 2. Det är verkligen ingen uppmuntrande läsning om diagnosen och prognosen är inte ett långt och lyckligt slut, utan snarare att de förhoppningsvis lever sina barnaår. Det är väldigt få barn i världen som har denna diagnos, ca ett par hundra. Via facebook har vi kommit i kontakt med andra familjer som har barn med PCH diagnoser.
Vi kommer aldrig få veta när eller hur själva döden kommer att besöka oss, vi vet bara att vi kommer, med all sannolikhet, överleva våra barn. När vi sitter på det ena barnets begravning så vet vi att vi kommer behöva göra om samma sak för nästa. Att tänka dessa tankar innebär mycket ångest och sorg. Vi vet att vi inte kan leva i vardagen med detta i tankarna och försöker därför leva här och nu. I vardagen har vi många glädjestunder. Ett leende är inte lika självklart från våra barn som från andra, en stund med samspel är unikt. Att få komma på, planera och uppleva stunder, aktiviteter som uppskattas av pojkarna ger energi att klara av vardagens alla tråkiga måsten.
Vi har två underbara barn som ger oss föräldrar och våra närmaste en enorm glädje på sitt speciella sätt en glädje som kommer leva vidare då barnen inte längre finns vid vår sida.
Ett stort tack för att jag fick dela denna dag med er ♥
Vill ni veta mer? Här är en länk till familjens blogg, gå gärna in och ge familjen lite styrka och kärlek.
